Il documento riporta le intense storie di pazienti e familiari che hanno vissuto l’esperienza della terapia a base di cellule CAR-T
Concetta, Chiara, Massimo, Valentina e Carlo sono persone con una malattia oncologica che hanno ricevuto le terapie a base di cellule CAR-T e sono i protagonisti del volume intitolato “CAR-T: le storie dei pazienti”, terzo e ultimo capitolo del progetto Cell Therapy Open Source (CTOS). La pubblicazione, realizzata con il patrocinio di La Lampada di Aladino ETS e del Gruppo di Lavoro F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche ed edita da Rarelab, è da oggi disponibile gratuitamente sul sito di Osservatorio Terapie Avanzate. Nato nel 2020 dalla collaborazione di OTA e Gilead Sciences, l’intero progetto ha l’obiettivo di creare un documento ‘aperto’, in costante aggiornamento, di informazione e discussione sulle terapie a base di cellule CAR-T.
“CAR-T: le storie dei pazienti” è un esempio, unico nel suo genere, di medicina narrativa composto dai racconti delle esperienze di Concetta, Chiara, Massimo, Valentina e Carlo (quest’ultimo attraverso la voce della moglie Luisa). Cinque storie tra loro diverse, ma tutte accomunate dall’incontro con una malattia più volte resistente ai trattamenti, per cui le CAR-T si sono rivelate concreta speranza. Il nuovo eBook del progetto CTOS che, come suggerito dal titolo, mette al centro i pazienti oncologici fruitori delle terapie a base di cellule CAR-T, giunge dopo quasi quattro anni dalla prima pubblicazione che segnava l’apertura di un percorso di riflessione sul tema delle CAR-T, considerate un paradigma vincente dell’intero settore delle terapie avanzate. Queste innovative terapie oncologiche rappresentano, infatti, al meglio una nuova forma di medicina personalizzata sviluppata a partire dalle cellule del paziente stesso.
Dopo aver dedicato il primo volume alla storia della nascita e messa a punto delle terapie CAR-T - soffermando l’attenzione sulle malattie contro cui sono impiegate, sulla loro sicurezza ed efficacia e sui percorsi regolatori che ne guidano l’inserimento all’interno del Servizio Sanitario Nazionale - e aver realizzato un secondo volume con l’intento di evidenziare luci e ombre dell’accesso a queste terapie, che per loro stessa natura richiedono un approccio multidisciplinare, la naturale conclusione del percorso tracciato col progetto CTOS non poteva che culminare con l’esperienza dei pazienti, le cui storie sono state curate da Enrico Orzes, giornalista e redattore di Osservatorio Terapie Avanzate.
“Questo terzo volume raccoglie racconti personali e molto intimi, attraverso cui emergono da una parte la fiducia nei confronti degli ultimi progressi della ricerca, ma dall’altra l’intrinseca complessità terapeutica delle CAR-T che hanno un forte impatto sui pazienti, sia fisicamente che psicologicamente, e comportano una serie di difficoltà sul piano burocratico e organizzativo del percorso di cura”, commenta Francesca Ceradini, Direttrice Scientifica di Osservatorio Terapie Avanzate e Coordinatrice Editoriale del Progetto CTOS. “È chiaro come la rivoluzione delle terapie avanzate stia ponendo delle sfide al Servizio Sanitario Nazionale che deve essere in grado di mettere in moto un nuovo sistema organizzativo, con un approccio multidisciplinare capace di prendersi cura del paziente a tutto tondo, dalla diagnosi alle visite di controllo post-trattamento”.
“Dai racconti raccolti in questo volume emerge sempre più il peso della voce dei pazienti, sia diretta sia mediata dalle associazioni, i cui vissuti narrati, riportati, rievocati permettono di guardare al futuro delle CAR-T alla luce di testimonianze di persone che si trovano a dover vivere cure pesanti, spesso portatrici di ingenti effetti collaterali, in ambienti non familiari”, sottolinea Davide Petruzzelli, Presidente di La Lampada di Aladino ETS e Coordinatore Nazionale F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche. “Il paziente sa di dover combattere una grave malattia, ha già affrontato percorsi terapeutici dimostratisi inefficaci, ripone quindi grande speranza in queste nuove opportunità di trattamento, ma è per lo più una speranza miscelata all’incertezza dell’esito che quindi alimenta paure. Paure che sono accompagnate da dolore fisico e spaesamento psichico e risentono di problemi contingenti la vita lavorativa e relazionale”.
Nel terzo volume del progetto “Cell Therapy Open Source” affiorano, quindi, l’importanza della rete di supporto che le associazioni di pazienti costruiscono, la rilevanza della relazione medico-paziente nonché delle altre figure specialistiche che cooperano alla presa in carico a 360 gradi. Come in ogni settore complesso è la strategia di cooperazione tra le parti a produrre migliori risultati, e quando si parla di terapie avanzate ciò si traduce anche in equità di accesso e sostenibilità. “I racconti dei pazienti, raccolti in questo terzo capitolo, sono un documento prezioso e di straordinario valore perché trasmettono il vissuto in prima persona di chi ha affrontato o sta affrontando queste patologie”, afferma Gemma Saccomanni, Senior Director Public Affairs di Gilead Sciences. “Il nostro compito è quello di ascoltare le loro voci, comprendere i loro bisogni e agire di conseguenza, per essere parte attiva del processo di cambiamento in corso. Col progetto Open Source abbiamo, infatti, voluto creare una piattaforma ‘aperta’ che registra punti di vista diversi e in evoluzione e che permette di costruire un confronto costante e costruttivo sul presente e futuro di queste terapie. In Gilead siamo convinti che partendo dall’ascolto è possibile costruire insieme il futuro in onco-ematologia e in altre aree terapeutiche in cui siamo impegnati”.
Dando voce ai protagonisti di queste personali vicende sanitarie, si intende ribadire con forza il peso dei pazienti, i quali rappresentano il fulcro intorno a cui ruota l’intero processo terapeutico basato sulle cellule CAR-T: perché la terapia parte da loro e a loro torna. Nulla più della loro testimonianza, viva e vibrante, aiuta a far capire al lettore cosa significhi e cosa comporti affrontare una grave patologia e la possibilità di essere trattati con queste terapie avanzate.
