Le nuove biotecnologie, sia quelle già note che quelle che verranno, costituiscono ormai una realtà per il trattamento di gravi patologie ed una speranza sempre più concreta per molte altre. L'Osservatorio Terapie Avanzate nasce dalla necessità di una corretta informazione sullo sviluppo di questi nuovi approcci terapeutici - dalla terapia genica all'editing genomico, dalla terapia cellulare all'immunoterapia, fino alle terapie mirate all'RNA - che, come ogni innovazione "breakthrough" nell’ambito della medicina, portano con sé grandi sfide. Non solo scientifiche ma anche di natura etica, regolatoria ed organizzativa. Per affrontarle e trovare soluzioni che garantiscano ai pazienti l’accesso a questa straordinarie innovazioni, occorre informazione, ma anche un dialogo maturo tra tutti gli attori coinvolti. 

L’Osservatorio Terapie Avanzate si propone dunque come uno strumento al servizio di pazienti, istituzioni, giornalisti e stakeholder: vuole essere un portale di informazione indipendente a autorevole ma anche un luogo virtuale all’interno del quale questo dialogo possa svolgersi.

L’Osservatorio Terapie Avanzate nasce dalla esperienza e competenza di Osservatorio Malattie Rare e promuove quindi, innanzitutto, una corretta comunicazione, perché per stabilire un confronto tra tutte le parti servono parole comuni ed occorre sgomberare il campo da allarmismi o facili entusiasmi. 

Conseguentemente l’Osservatorio promuove un’attività di advocacy sulla tematica intesa come confronto, alto ed inclusivo, con Istituzioni e tutti gli stakeholder, per identificare percorsi regolatori ed organizzativi tali da favorire il più rapido accesso da parte dei pazienti alle terapie, garantire la sostenibilità di tale sistema nel tempo e consentire che questo settore, nel quale l’Italia esprime da tempo una leadership scientifica, possa diventare occasione di crescita e sviluppo per il Paese.

Osservatorio Terapie Avanzate ha ottenuto patrocinio di Fondazione Telethon, senza la quale le terapie avanzate in Italia non sarebbero già realtà.

 

Clicca qui per scoprire il Comitato Scientifico di Osservatorio Terapie Avanzate.


Osservatorio Terapia Avanzate è edito da Rarelab Srl.

In evidenza

Osservatorio Malattie Rare

Osservatorio Farmaci Orfani

Website by Digitest.net



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento Maggiori informazioni