Davide Petruzzelli (La Lampada di Aladino ETS): “Alle persone che accedono alle terapie avanzate dobbiamo predisporre percorsi chiari, investendo tempo nel dialogo e nel supporto psicologico”
Nella discussione sulle terapie avanzate la voce più importante - ma spesso sottovalutata - appartiene ai pazienti. All’evento di presentazione del volume ‘RetreAT Proposal Essay - A Strategic Framework Document’, svoltosi lo scorso 17 settembre a Roma, il confronto sui criteri di accesso ai trattamenti di ultima generazione ha coinvolto tutti, dai medici, ai rappresentanti del sistema regolatorio e delle istituzioni fino alle associazioni pazienti. Sviluppo e accesso alle terapie avanzate sono stati due pilastri del retreAT, il progetto di policy shaping avviato da Osservatorio Terapie Avanzate nel 2023. Tra i tavoli pianificati e portati avanti durante 18 mesi di lavoro c’è anche quello sulla presa in carico dei pazienti a cui ha preso parte Davide Petruzzelli, Presidente de La Lampada di Aladino ETS.
“Il capitolo dell’accesso alle terapie avanzate viene strutturato prevalentemente in termini regolatori ma non bisogna dimenticare il paragrafo dell’accessibilità nella vita reale che ha moltissime determinanti”, precisa Petruzzelli, guardando alla quotidianità delle persone con tumori ematologici seguite dalla sua associazione che auspicano di poter accedere agli innovativi trattamenti a base di cellule CAR-T. “A queste persone l’opportunità delle terapie avanzate giunge dopo aver sopportato diverse precedenti linee di trattamento, fra mille sofferenze e tanta spossatezza. È dunque necessario accompagnarle nel percorso, guidandole e spiegando loro le varie tappe, senza trascurare la possibilità di instaurare uno stretto dialogo con i clinici e offrire un adeguato supporto psicologico”. Al tavolo dedicato all’organizzazione dei centri clinici e alla presa in carico dei pazienti sono stati affrontati i temi prioritari, discutendone le criticità e identificando possibili proposte concrete da presentare alle istituzioni allo scopo di ottimizzare l’accesso alle terapie avanzate.
In questa prospettiva è emerso il ruolo fondante delle associazioni di pazienti. “La presenza nei propri organi direttivi di persone che abbiano vissuto indirettamente o direttamente la malattia costituisce un valore aggiunto di certe realtà associative”, prosegue Petruzzelli. “Di un tale ruolo il sistema ha oggi preso contezza e ha elaborato leggi e percorsi per fare in modo che le associazioni entrino a pieno diritto nei circuiti di erogazione di aiuto e svolgimento di azioni programmatorie”. Oltre alla semplificazione dei processi burocratici e amministrativi diventa centrale fornire servizi ai pazienti e ai loro famigliari, elaborando criteri di geolocalizzazione dei centri di riferimento per evitare i tanti inutili viaggi della speranza che ancora adesso spingono i malati da un lato all’altro dell’Italia.
Per maggiori informazioni è possibile ascoltare l’intervista completa a Davide Petruzzelli cliccando sull'immagine dell'articolo.
