Comunicare a 360 gradi, senza fronzoli o esagerazioni la ricerca sulle cellule staminali è un’attività che deve coinvolgere ricercatori, enti, comunicatori, divulgatori e il pubblico
Argomento di dibattito sempre attuale, le cellule staminali sono da molto tempo circondate da un alone mistico: la cura per tutto, la risoluzione di ogni male, il Santo Graal della medicina. Ma è davvero così? Ovviamente no ma, fin troppo spesso i dubbi e le false speranze sono dilagati in maniera incontrollabile. Le informazioni in circolazione – corrette o scorrette che siano - influenza prospettive e scelte delle persone, col rischio di avere conseguenze spiacevoli per la loro salute. È quindi importante coinvolgere tutte le parti interessate nel dialogo pubblico sulla ricerca e applicazioni delle cellule staminali. Fondamentale a questo scopo è il lavoro di società scientifiche internazionali come l’International Society for Stem Cell Research (ISSCR), che da anni condivide informazioni, guide e documenti aggiornati su ciò che concerne le staminali e riflette sull’importanza della comunicazione in questo ambito, come fatto in una riunione le cui riflessioni sono state pubblicate su Stem Cell Reports.
Il campo della medicina rigenerativa promette importanti progressi nella comprensione scientifica e nei trattamenti clinici a disposizione dei pazienti, ma solleva anche diverse questioni etiche, economiche e sociali. Fornire informazioni accurate, affidabili e aggiornate è importante affinché pazienti, caregiver, operatori sanitari e familiari abbiano gli strumenti per prendere decisioni informate e sulla scelta di affrontare un percorso che prevede trattamenti con cellule staminali. Infatti, la sicurezza del paziente è ciò che viene prima di tutto, come spiegato nell’ultima versione della guida per i pazienti pubblicata dall’ISSCR: bisogna essere cauti prima di prendere in considerazione questi trattamenti. Ma perché?
Il potenziale delle cellule staminali per trattare un’ampia gamma di situazioni cliniche è riportato spesso in letteratura - e anche sui media, spesso con toni esagerati - ma, sebbene la ricerca abbia portato a scoperte notevoli, è necessario un gran lavoro prima di tradurre la ricerca di base in una terapia per il paziente. Il processo di trasformazione delle scoperte di laboratorio in terapie clinicamente sicure ed efficaci è lungo e travagliato. Come ogni nuova terapia, compresi i farmaci più classici che si trovano comunemente in farmacia, i trattamenti a base di cellule staminali devono essere valutati in studi clinici e dimostrare di soddisfare determinati standard prima di ricevere l'approvazione degli enti regolatori per il trattamento dei pazienti o addirittura del singolo paziente, come spesso accade con le terapie personalizzate a base di cellule.
Questo è il primo scoglio contro cui si infrangono le onde della comunicazione al grande pubblico: è un concetto difficile, perché spesso i titoli degli articoli lasciano intendere che la soluzione sia già stata trovata ma può trattarsi, invece, di una sperimentazione portata avanti su modelli animali che ha dato un buon risultato (e questo non vale solo per la ricerca sulle staminali). Inoltre, esistono cliniche che propongono trattamenti a base di cellule staminali non approvati, non sottoposti a test all’interno di trial clinici o ad approvazione normativa. Queste, grazie alla pubblicità e alla comunicazione aggressiva che viene fatta sui social media dalle aziende stesse, attraggono i pazienti con esigenze mediche insoddisfatte: la comprensibile voglia di stare meglio porta a sperare di trovare una soluzione, ma in questi casi si tratta di opzioni inutili e potenzialmente dannose e, oltretutto, molto costose.
Ad oggi le terapie a base di cellule staminali autorizzate sul mercato europeo sono pochissime e il paziente non deve pagare per sottoporsi a questi trattamenti (come illustrato nel “vademecum anti-truffa per le terapie a base di staminali” realizzato da Osservatorio Terapie Avanzate e disponibile qui). Un trattamento approvato è il trapianto di cellule staminali del sangue, noto anche come trapianto di midollo osseo o trapianto di cellule staminali ematopoietiche. Da oltre mezzo secolo, infatti, i medici trasferiscono cellule staminali sane del sangue per sostituire quelle malate e curare così il paziente da alcune patologie del sangue e del sistema immunitario. Anche le cellule staminali adulte, come quelle presenti negli epiteli, svolgono un ruolo importante nei trapianti: un esempio sono i trapianti di pelle, ma anche la terapia avanzata approvata che si basa sulla rigenerazione delle cellule staminali limbari per ripristinare la vista in seguito a lesioni alla cornea.
Il tema è complesso e le informazioni tante, e il coinvolgimento del pubblico è sempre più riconosciuto come parte integrante della ricerca, perché può aiutare a identificare meglio questioni da affrontare, problematiche e dubbi etici. Gli scienziati hanno la responsabilità di comunicare ciò che stanno facendo al grande pubblico: il focus del report sono la ricerca sugli embrioni e le staminali, l’editing del genoma e la ricerca sull’HIV. Di conseguenza, come spiegato nel meeting report, la trasparenza della ricerca è fondamentale e le comunicazioni su di essa devono utilizzare un linguaggio comprensibile per rendere la scienza più accessibile e consentire il coinvolgimento del pubblico in ogni fase della ricerca. Questo è fondamentale in un'epoca in cui lo scetticismo nei confronti della scienza è in aumento, anche se è importante riconoscere che la comunicazione scientifica da sola non risolverà tutte le controversie e le problematiche relative a scienza e società.
