Francesca Pasinelli (Fondazione Telethon): “l’opera di informazione e di sensibilizzazione che Osservatorio Terapie Avanzate vuole realizzare è di grande importanza per indirizzare investimenti significativi per lo sviluppo delle terapie avanzate”
Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon, nel numero di Telethon Notizie di aprile 2019 ha pubblicato un articolo – che di seguito vi riportiamo integralmente per gentile concessione di Telethon - dedicato alla nascita di Osservatorio Terapie Avanzate e alla sua presentazione durante la cerimonia di premiazione del VI Premio avvenuta a Roma il 28 febbraio 2019.
“La fine del mese di febbraio ha visto come ogni anno la celebrazione della Giornata internazionale delle malattie rare. Nel partecipare alle iniziative organizzate in ricorrenze come questa - dove sono spesso invitata a portare una testimonianza - mi chiedo sempre quale sarà l’impatto delle molte parole che si spendono in questi casi.È indubbio che anche grazie alla Giornata delle malattie rare, che, edizione dopo edizione, ha dato sempre maggiore visibilità ai bisogni di questa comunità, siano stati realizzati gli avanzamenti importanti verso la cura che possiamo osservare oggi e si sia riusciti a far crescere la sensibilità delle istituzioni verso su questo delicato tema.
Allo stesso tempo, credo sia fondamentale sfruttare ogni opportunità di riflessione comune per confermare la concretezza delle nostre intenzioni.
Per questo mi ha fatto molto piacere festeggiare la Giornata delle malattie rare con un evento organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (Omar) a pochi giorni dall’avvio di un progetto che ci vede lavorare fianco a fianco: l’Osservatorio Terapie Avanzate.
In materia di terapie avanzate, o della cosiddetta “medicina del futuro” - un futuro che per molti aspetti è già qui - chi legge questo periodico ha un discreto livello di conoscenza perché in queste pagine si parla spesso dei risultati della terapia genica e delle potenziali applicazioni di queste strategie di cura. Purtroppo non si può dire altrettanto della gran parte del pubblico che è spesso bombardato, attraverso i media e i social, da notizie sensazionalistiche e informazioni confuse sull’argomento.
L’Osservatorio Terapie Avanzate vuole realizzare un’informazione corretta su questi temi e fornire un terreno di confronto tra tutti i portatori d’interesse: ricercatori, divulgatori, pazienti, istituzioni e opinione pubblica in generale.
Luigi Naldini è stato coinvolto nel Comitato scientifico dell’osservatorio. Questo è un bel riconoscimento del ruolo centrale svolto dalle sue ricerche in questo campo e del fatto che le malattie genetiche rare continuano a rappresentare un fondamentale banco di prova per lo sviluppo delle terapie avanzate e per la loro applicazione anche alle patologie più diffuse, come, per esempio, il cancro.
Trovo, inoltre, che l’opera di informazione e di sensibilizzazione che questa iniziativa vuole realizzare sia di grande importanza proprio in un momento storico come quello presente in cui alle istituzioni e ai decisori politici del nostro Paese è chiesto di effettuare scelte concrete per indirizzare investimenti significativi per lo sviluppo delle terapie avanzate, ambito nel quale il nostro Paese ricopre un ruolo di riconosciuta eccellenza in Europa.
La crescita del consenso intorno a quest’area di ricerca sarà cruciale per garantire, nel prossimo futuro, l’accesso alla cura a un numero sempre maggiore di persone.”
