Dopo l’intesa con Osservatorio Terapie Avanzate, questo nuovo accordo ha l’obiettivo di portare un’informazione chiara e accurata sui trial clinici e sullo sviluppo di farmaci
Solo pochi mesi dopo l’annuncio della collaborazione dell’Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE) con Osservatorio Terapie Avanzate (OTA) per realizzare attività di formazione e informazione sul tema della ricerca e sviluppo delle terapie avanzate, arriva anche l’accordo con Osservatorio Malattie Rare (OMaR). Lo scopo di questo protocollo di intesa è quello di rendere i cittadini, e in modo particolare i pazienti e i caregiver, consapevoli di come funziona la ricerca clinica e il conseguente iter che porta una terapia dal laboratorio fin dentro la loro vita.
Il 15 ottobre 2023 si è conclusa la quarta edizione del Corso per Paziente Esperto EUPATI, a cui hanno preso parte diversi ed importanti stakeholders del mondo accademico, dell’industria e istituzionale. L’incontro ha rappresentato l’occasione per presentare le proposte formative del 2024: durante l’evento è intervenuta Francesca Ceradini, Direttore scientifico di OTA, per presentare un progetto di formazione sul tema delle terapie avanzate in collaborazione con Osservatorio Terapie Avanzate (qui il comunicato stampa). A seguire, un’interessante tavola rotonda, in un ambiente di dialogo, collaborazione e suggerimenti riguardanti le attività presentate. “Per le loro peculiarità - trattamenti con una singola somministrazione, spesso personalizzati, che vanno a colpire l’origine della patologia e non i sintomi - le terapie avanzate rappresentano un nuovo modello di cura – spiega Ceradini – Un modello che porta con sé un’importante complessità, non solo dal punto di vista scientifico e di sviluppo clinico, ma anche sul piano regolatorio, economico e organizzativo. Una formazione ad hoc su queste tematiche è quindi fondamentale per dare ai pazienti gli strumenti adeguati a essere attivamente coinvolti nel processo di sviluppo, autorizzazione e accesso alle terapie avanzate”.
Il recente accordo, invece, riguarda OMaR ed EUPATI che collaboreranno - ciascuno per le proprie aree di competenza - per fornire alle persone con malattie o tumori rari, ai loro familiari e caregiver, oltre che a tutti i cittadini, un’informazione chiara, trasparente e documentata in ambito medico scientifico e, in particolare, sui trial clinici e sullo sviluppo dei farmaci.
“Un tempo queste tematiche venivano considerate troppo tecniche e si paventava il rischio che le informazioni non venissero correttamente comprese, generando false speranze. Ma il mondo è cambiato, una persona che cerchi notizie le troverà comunque nel web, ma senza garanzia che si tratti di corretta informazione. L’informazione non deve fermarsi di fronte alla difficoltà dei temi, anche perché oggi, grazie a realtà come EUPATI, i cittadini sono più formati e pronti a ricevere queste notizie. Occorre invece continuare a lavorare – come facciamo da 14 anni – contro la disinformazione e la cattiva informazione mettendo in circolo notizie di qualità – sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR – La collaborazione con EUPATI, che ha fatto della formazione dei pazienti la propria missione, non può dunque che arricchire il nostro lavoro e renderlo ancora più autorevole”.
“Con questo accordo, Accademia del Paziente Esperto EUPATI intende promuovere l'accesso a un'informazione di qualità, ponendo l'individuo al centro del proprio percorso di cura. Vogliamo che ogni paziente sia protagonista delle decisioni sulla propria salute, consapevole oltre che informato”, aggiunge Nicola Merlin, Presidente dell’Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE) APS.
