Sul portale di Osservatorio Malattie Rare sono a disposizione oltre 25 specialisti medici per rispondere online alle domande dei cittadini, che siano affetti da malattie rare o meno
È un momento di emergenza mondiale e nazionale e le informazioni disponibili sono ormai troppo spesso fake-news e consigli dispensati da chi non ha le competenze necessarie per farlo. Questo provoca la diffusione di ansia e comportamenti non in linea con le raccomandazioni dell’OMS e del nostro Ministero della salute, rischiando di peggiorare la già delicata situazione. Scienziati di tutto il mondo stanno combattendo contro il tempo per mettere a punto un vaccino ad hoc e trovare terapie efficaci contro la COVID-19 (la patologia virale causata da SARS-CoV-2): sviluppo di nuovi farmaci, studi su efficacia e sicurezza di farmaci già autorizzati per altre malattie, tra cui anche terapie avanzate. Ma le evidenze scientifiche sono ancora poche e i dati sono in continua evoluzione. È fondamentale stare attenti e scegliere fonti di informazione autorevoli: Osservatorio Malattie Rare ha risposto a questa necessità con il servizio gratuito “L’esperto risponde” dedicata al tema “Malattie rare e Coronavirus”, a disposizione di malati rari e non solo.
L’infezione da SARS-CoV-2 rientra ormai nella definizione di pandemia, con più di 153.517 casi confermati a livello globale. In Italia, uno tra i Paesi più colpiti, i casi confermati sono 21.157, con 1.441 decessi (dati aggiornati al 15 marzo 2020, fonte: Organizzazione Mondiale della Sanità, OMS). Di conseguenza, le persone alla ricerca di informazioni, specialmente nelle fasce a rischio come anziani e persone con malattie croniche e rare, sono molte. “In quest’ultima settimana sono arrivate tante richieste – spiega il direttore di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli – e non potevamo lasciare queste persone senza risposta. Non importa che abbiano malattie rare o meno, in questo momento di emergenza nazionale è giusto che chi può faccia uno sforzo in più per venire in aiuto di chi ha bisogno. Abbiamo uno strumento e lo mettiamo a disposizione. Abbiamo lanciato un appello al mondo scientifico e la risposta è stata straordinaria: questa è l’Italia che ci piace, un Paese dove idee, strumenti e competenze si incontrano per aiutare chi ha bisogno, o anche solo chi semplicemente è confuso o spaventato”.
La lista completa degli esperti che svolgono il servizio - un elenco che potrebbe crescere nei prossimi giorni e che sarà costantemente aggiornato sul portale dell’Osservatorio Malattie Rare - e il modulo di richiesta informazioni sono disponibili QUI.
