Supportare la gestione della sindrome da febbre periodica con una app realizzata grazie a un percorso di co-creazione tra medici, pazienti e sviluppatori
Registrare gli episodi febbrili, i sintomi associati e la terapia assunta; impostare dei promemoria per le terapie e i controlli periodici; condividere le informazioni. Il primo diario digitale per i pazienti con malattie autoinfiammatorie si chiama myFEVER ed è disponibile su tutti gli store online. Creata grazie ad una modalità innovativa pensata anche per migliorare il dialogo medico-paziente, l’app ha un impatto significativo sulla qualità della vita del paziente e della sua famiglia. Sfruttare la tecnologia per aiutare sanitari e pazienti ad affrontare la malattia è la nuova frontiera della medicina e la digitalizzazione - specialmente negli ultimi anni - è un tema fondamentale nella gestione delle malattie autoinfiammatorie.
L’innovazione digitale può svolgere un ruolo fondamentale nel trasformare la sanità in un sistema più efficiente e focalizzato sul paziente, in cui le persone possano avere accesso istantaneo alle proprie informazioni cliniche. È importante che i pazienti siano parte attiva del processo di digitalizzazione, affinché siano proposte soluzioni che rispondano ai loro bisogni e alle loro specifiche esigenze, anche nell’ottica di un rapporto medico paziente sempre più integrato. myFEVER è stata presentata da Novartis e progettata con il contributo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) e di Associazione Italiana Febbri Periodiche (AIFP).
Le malattie autoinfiammatorie sono un gruppo di malattie rare, recentemente scoperte e quasi tutte di origine genetica: sono caratterizzate da episodi ripetuti di febbre – quasi sempre molto elevata - e infiammazione che arrivano all’improvviso senza cause apparenti. La febbre è accompagnata da alcuni sintomi variabili e dopo alcuni giorni si abbassa. Da qualche anno sono disponibili alcuni farmaci in grado di tenere sotto controllo i sintomi. Queste patologie hanno un forte impatto sulla vita dei pazienti, delle famiglie e dei caregiver e, proprio per questo, si cercano nuove opzioni di trattamento e di gestione.
“myFEVER è un diario digitale, uno strumento pensato e creato a misura delle esigenze di paziente e medico che migliora non solo il rapporto e il dialogo medico-paziente, ma anche la gestione della malattia, con un impatto significativo sulla qualità della vita del paziente e della sua famiglia. Tutti i dati che riguardano le sindromi da febbre ricorrente sono precisi, raccolti al momento dell’episodio, affidabili e, se necessario, al bisogno, il paziente può decidere di condividerli", ha affermato il Prof. Fabrizio De Benedetti - U.O.C. Reumatologia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma.
Tramite l’utilizzo dell’app, il paziente può monitorare l’andamento della malattia e al medico viene fornito uno strumento per visualizzarlo. Ma i servizi di myFEVER non si limitano a questo: c’è anche una lista dei centri clinici specialistici, sia per pazienti pediatrici che adulti, in tutto il territorio italiano. Inoltre, sono disponibili informazioni di natura legale sui diritti dei pazienti e delle loro famiglie. Per quanto riguarda la gestione dei dati, questi ultimi sono raccolti e restano solo sul dispositivo del paziente, che può scegliere se condividerli o meno.
Progetti di questo tipo evidenziano come la digital health sia destinata ad essere sempre più presente in sanità: l’inevitabile evoluzione tecnologica e la pandemia hanno messo in discussione l’approccio classico di gestione dei pazienti, accelerando il processo di digitalizzazione.
