Il paziente con beta talassemia che ha sperimentato la terapia genica è intervenuto all'evento AT2 - Advanced talks on advanced therapies tenutosi a Roma il 20 giugno 2019
“Per oltre trent’anni mi è stata riferita la prospettiva di avere accesso alla terapia genica, alla quale i ricercatori stavano lavorando da anni e che forse un giorno sarebbe diventata realtà.” Dice Salvatore Lo Re, paziente con beta talassemia. Quel giorno, Salvatore lo avrebbe aspettato fin dall’età di 9 anni, quando un medico gli disse: “Arriverà la cura, e allora dovrai farti trovare pronto.” Quelle parole, diventate un mantra per Salvatore hanno fatto in modo che tutti i giorni seguisse le linee guida e i consigli dei medici per risultare idoneo e aderire a un programma di terapia sperimentale.
Salvatore è stato uno dei primi pazienti ad aver ricevuto la terapia genica per la beta talassemia e in un’intervista a Osservatorio Terapie Avanzate durante l’evento At2, ha provato a spiegare il significato di questa esperienza, attraverso una metafora. “Avete presente quando la batteria del telefono cellulare si sta scaricando e le funzionalità dell’apparecchio si riducono drasticamente? Quel telefono cellulare rappresentava me stesso, quando ero malato. È difficile raccontare il mio cambiamento ad una persona che è sempre stata bene, prosegue Salvatore. “Dopo la terapia genica ho acquisito la normalità che molti vivono senza accorgersene. Oggi, corro, mi alleno, viaggio senza dover aspettare la trasfusione.
La comunicazione corretta al paziente è fondamentale per poter accedere ad un percorso di terapia genica e Salvatore ne ricorda l’importanza, soprattutto su un tema nuovo come la terapia genica, per poter fare una scelta consapevole e informata.
