Ilaria Vacca è il Caporedattore di O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare. Una laurea in filosofia e una specializzazione in bioetica, è giornalista dal 2013 ma si occupa di medicina, disabilità e diritti sociali esigibili dal 2009. È membro del Comitato Regionale di Bioetica del Veneto.
Esperta di comunicazione digitale, ha cura il digital project management di numerosi progetti editoriali online tra i quali Osservatorio Screening Neonatale e Rare Sibling Project.
Per Osservatorio Malattie Rare cura lo Sportello Legale "Dalla parte dei Rari".