Le terapie avanzate, ma più in generale l’innovazione biomedica, portano da sempre con sé grandi quesiti teoretici. A volte mettono letteralmente in crisi i principali modelli interpretativi della bioetica, quasi sempre portano con sé un’ampia gamma di dubbi e domande estremamente pratiche, tra le quali svettano l’informazione e l’allocazione delle risorse.
Se da un lato la possibilità dell’editing genomico sugli embrioni umani è probabilmente l’esempio per eccellenza del quesito bioetico del nuovo millennio, dall’altro è impossibile non interrogarsi oggi su temi quali sperimentazione clinica, consenso informato, e informazione (sia essa intesa come tempo di cura che come informazione pubblica).

La febbrile ricerca di una nuova terapia, di una nuova speranza per non arrendersi alle malattie, è da sempre connaturata all’uomo. Oggi abbiamo a disposizione sofisticate biotecnologie sviluppate con l’intento di salvare vite umane, che necessitano anni e anni di sperimentazioni cliniche (e prima ancora precliniche) e di ingenti risorse economiche per la loro applicazione pratica. Alle volte sono propriamente in grado di guarire (ne è un esempio la terapia genica per l’immunodeficienza ADA-SCID), in altri casi rappresentano le più alte forme di terapia personalizzata (come le CAR-T).
Nella quasi totalità dei casi hanno dei costi altissimi, soprattutto se paragonate alla terapie “tradizionali” e minacciano, almeno apparentemente, di mettere in crisi i Sistemi Sanitari Nazionali occidentali.

Chi può e deve quindi occuparsi di decidere come destinare le risorse, per natura limitate? Chi ha diritto di curare ed essere curato? Siamo certi che si tratti davvero di un problema di costi assoluti?

Osservatorio Terapie Avanzate vuole offrire uno spazio di dibattito pubblico dedicato a questi ed altri temi bioetici intrinsecamente pluridisciplinari, accogliendo riflessioni e proposte, senza alcuna pretesa di esaustività. Sempre nell’ottica di farsi strumento al servizio di pazienti, istituzioni, giornalisti e stakeholder, favorendo un dibattito indipendente ed intellettualmente onesto.

Libertà di scienza e libertà di scelta all’epoca di CRISPR.

Vietare o delegittimare? E quale ruolo per la comunicazione scientifica? Queste (ed altre) le domande aperte

Nel 1972 il biologo molecolare Paul Berg mise a punto il metodo per ottenere il DNA ricombinante. Il metodo grazie al quale oggi otteniamo in sicurezza, ad esempio, l’insulina per trattare il diabete e molti dei farmaci per il trattamento dell’emofilia. Allora però di DNA ricombinante si sapeva ben poco e in molti si preoccuparono dei potenziali risvolti di sicurezza della tecnologia. Berg voleva infatti inserire un DNA ricombinante, formato dal virus SV40 (del quale era nota la cancerogenicità) e da un batteriofago, in una cellula di Escherichia coli.

Con il contributo incondizionato di

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