Le terapie avanzate, ma più in generale l’innovazione biomedica, portano da sempre con sé grandi quesiti teoretici. A volte mettono letteralmente in crisi i principali modelli interpretativi della bioetica, quasi sempre portano con sé un’ampia gamma di dubbi e domande estremamente pratiche, tra le quali svettano l’informazione e l’allocazione delle risorse. Se da un lato la possibilità dell’editing genomico sugli embrioni umani è probabilmente l’esempio per eccellenza del quesito bioetico del nuovo millennio, dall’altro è impossibile non interrogarsi oggi su temi quali sperimentazione clinica, consenso informato e informazione (sia essa intesa come tempo di cura che come informazione pubblica).

La febbrile ricerca di una nuova terapia, di una nuova speranza per non arrendersi alle malattie, è da sempre connaturata all’uomo. Oggi abbiamo a disposizione sofisticate biotecnologie sviluppate con l’intento di salvare vite umane, che necessitano anni e anni di sperimentazioni cliniche (e prima ancora precliniche) e di ingenti risorse economiche per la loro applicazione pratica. Alle volte sono propriamente in grado di guarire (ne è un esempio la terapia genica per l’immunodeficienza ADA-SCID), in altri casi rappresentano le più alte forme di terapia personalizzata (come le CAR-T). Nella quasi totalità dei casi hanno dei costi elevati, soprattutto se paragonate alla terapie “tradizionali” e richiedono una rielaborazione delle strategie politiche, sociali ed economiche.

Chi può e deve quindi occuparsi di decidere come destinare le risorse, per natura limitate? Chi ha diritto di curare ed essere curato? Siamo certi che si tratti davvero di un problema di costi assoluti? Osservatorio Terapie Avanzate vuole offrire uno spazio di dibattito pubblico dedicato a questi ed altri temi bioetici intrinsecamente pluridisciplinari, accogliendo riflessioni e proposte, senza alcuna pretesa di esaustività. Sempre nell’ottica di farsi strumento al servizio di pazienti, ricercatori, istituzioni, giornalisti e stakeholder, favorendo un dibattito indipendente ed intellettualmente onesto.

Editing genomico

Un gruppo internazionale di esperti si è riunito a Ginevra per parlare di editing genomico e porre in primo piano la giustizia sociale, i diritti umani e le prospettive della società civile

“Come sostenitori dell'interesse generale, esperti di policy, bioeticisti e scienziati, chiediamo un dibattito pubblico sull'editing del genoma umano sulle linee germinali.” Così inizia la dichiarazione di Ginevra, pubblicata a fine gennaio su Trends in Biotechnology. Ad oggi, tutte le dichiarazioni sul tema sono state redatte da gruppi dominati da scienziati e bioeticisti e basate su una prospettiva medico-scientifica. Questa dichiarazione vuole invece orientare il dibattito verso altri ambiti, prendendo in considerazione i contesti sociali, storici e commerciali che potrebbero influenzare lo sviluppo e le applicazioni dell’editing genomico.

Embrione

L’articolo dell’International Society for Stem Cell Research approfondisce l’argomento, analizzando lo stato attuale della ricerca, della regolamentazione e le controversie etiche

Generare modelli in vitro in grado di replicare aspetti dello sviluppo embrionale precoce a partire da cellule staminali umane e di topo: un ambito della ricerca che da qualche anno viene portato avanti da diversi laboratori nel mondo e che sta progredendo sempre di più. Specialmente nei topi, i modelli riproducono alcune fasi chiave riguardo al destino delle cellule e imitano le disposizioni spazio-temporali dei tessuti embrionali ed extra-embrionici che avvengono durante lo sviluppo e l’impianto in utero. Se si riuscisse a fare la stessa cosa con modelli di embrione umano, la scienza biomedica ne trarrebbe grande beneficio e si potrebbero comprendere meglio le fasi iniziali dello sviluppo. Ad oggi però, come descritto nell’articolo pubblicato a metà gennaio su Stem Cells Reports, mancano delle linee guida definite per la gestione di questi studi.

Xenotrapianti

Le potenzialità degli xenotrapianti appaiono chiare, ma il passaggio alla pratica clinica è lontano e sono molti gli interrogativi a cui scienziati e bioeticisti dovranno rispondere

In Italia i pazienti in attesa di trapianto sono 8.861 (Fonte: Dati Sistema Informativo Trapianti, al 31/12/2018 - tratto dal sito della A.I.D.O.) e nel 2018 sono stati fatti 3.725 trapianti di organi, effettuati da donatori deceduti o viventi (Fonte: Centro Nazionale Trapianti). In USA sono 113.346 persone in attesa di un trapianto e 33.177 i trapianti effettuati nel 2019 (Dati aggiornati al 1/12/2019 – Fonte: UNOS). Stando a questi numeri, il fabbisogno di organi nel mondo è drammaticamente alto, dato che il trapianto è una soluzione per molteplici patologie ma non ci sono organi a sufficienza.

Embrione chimera

Sperimentazioni su embrioni uomo-scimmia e uomo-topo sono in corso in Cina e in Giappone. L’obiettivo è ambizioso e bisogna tenere in considerazione gli aspetti etici, oltre a quelli tecnico-scientifici.

La chimera è un mostro leggendario che appartiene alla mitologia greca, romana ed etrusca e la cui descrizione cambia a seconda degli autori dell’epoca. Nella mitologia greca viene generalmente descritto come un mostro con testa e corpo di leone, una coda di serpente e una seconda testa di capra sulla schiena. In biologia la situazione è un po’ meno grottesca: si definisce chimera un “individuo le cui cellule derivano da due diverse uova fecondate, unite accidentalmente o sperimentalmente” (Treccani). Le cellule possono provenire anche dalla combinazione di cellule di individui di specie diverse. Un recente studio di questo tipo è stato fatto da un gruppo di ricercatori guidati dal professor Juan Carlos Izpisúa Belmonte del Salk Institute in California negli Stati Uniti.

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