La riflessione: potrebbero addirittura essere ‘un affare’ ma solo se troviamo la giusta formula di pagamento
Digitando su google ‘terapia più cara’ i primi due risultati riguardano la terapia genica per una malattia rara, l’atrofia muscolare spianale. Il terzo riguarda un’altra terapia genica, ma per la retinite pigmentosa. Al quarto troviamo la terapia genica per l’immunodeficienza. È un attimo a convincersi che il nostro sistema sanitario spenderà molto (troppo?), per curare poche persone. Ma nella vita quotidiana per valutare se una spesa è esagerata o, al contrario, è un affare come facciamo?
Prendiamo l’acquisto della prima casa. Si considera certamente l’ammontare della spesa ma poi si valuta anche il costo dell’affitto, quanto spendiamo per raggiungere il lavoro, quanto vale il bene che acquistiamo: facciamo un rapporto costi-benefici.
Dobbiamo anche decidere come pagarla: siamo in condizioni di farlo in una sola soluzione, dobbiamo rateizzare o serve un mutuo? Quando si è di fronte al costo di una terapia si dovrebbero fare considerazioni simili. Certamente si guarda alla spesa totale: il costo della terapia più spaventare, ma se è destinata a malattie rare allora i malati sono pochi, il totale complessivo potrebbe essere meno di quando ci eravamo immaginati. Da qui passiamo a calcolare il risparmio: l’equivalente dell’affitto è il costo medio di una persona con una di queste malattie. Ricoveri, respirazione assistita, alimentazione parenterale, fisioterapia, carrozzina motorizzata, farmaci che rendono migliore la qualità della vita. E poi pensioni di invalidità, legge 104, accompagnamento, sostegno scolastico. Una persona con la Sma, ad esempio, avrà un progressivo peggioramento e quindi un costo crescente. Non solo state pagando l’affitto, ma le spese di manutenzione ordinaria saranno crescenti nel tempo! Il totale della spesa può facilmente superare il costo della soluzione, che sia la terapia o la casa. Quella che stavate considerando come spesa potrebbe rivelarsi ‘un affare’.
A pesare però può essere la distribuzione del costo. Spaventa il fatto che la terapia genica venga fatta ‘tutta insieme’, una volta per tutte: è come se vi chiedessero di pagare la casa in contanti al rogito. Il costo della sofferenza, invece, è ‘un tot all’anno’, non conviene ma spaventa di meno. E’ chiaro che la sfida di oggi è soprattutto quella di trovare dei meccanismi diversi per pagare le nuove terapie, proprio come andiamo alla ricerca del mutuo migliore.
L’articolo originale è stato pubblicato su Telethon Notizie di Aprile 2019.
