Vietare o delegittimare? E quale ruolo per la comunicazione scientifica? Queste (ed altre) le domande aperte
Nel 1972 il biologo molecolare Paul Berg mise a punto il metodo per ottenere il DNA ricombinante. Il metodo grazie al quale oggi otteniamo in sicurezza, ad esempio, l’insulina per trattare il diabete e molti dei farmaci per il trattamento dell’emofilia. Allora però di DNA ricombinante si sapeva ben poco e in molti si preoccuparono dei potenziali risvolti di sicurezza della tecnologia. Berg voleva infatti inserire un DNA ricombinante, formato dal virus SV40 (del quale era nota la cancerogenicità) e da un batteriofago, in una cellula di Escherichia coli.
Secondo alcuni vi era il rischio che tale organismo ricombinante potesse sfuggire dall’ambiente confinato del laboratorio. Fu dunque messa in atto una moratoria volontaria su questo tipo di ricerche per il rischio sanitario e ambientale che presentavano. Su pressione degli stessi ricercatori, il 7 ottobre 1974 fu emanato dai National Institutes of Health il Recombinant DNA Advisory Committee (RAC), originariamente di 12 membri, poi divenuti 16 (tra cui anche due non scienziati). Dopo la conferenza di Asilomar del 1975, cui parteciparono molti dei ricercatori che avevano chiesto la moratoria e che proposero le prime linee guida per la biosicurezza, il RAC emanò le linee guida che riguardavano le ricerche finanziate con fondi federali, ancora più severe di quelle proposte dalla conferenza di Asilomar stessa.
“La moratoria implica la sospensione di una attività concessa per legge e dallo sviluppo del nucleare in poi, ma in ambiti ambientalisti e per lo sviluppo delle biotecnologie, abbiamo avuto diverse richieste – spiega Gilberto Corbellini, Direttore del Dipartimento di Scienze Umane e Sociali, Patrimonio Culturale, Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR - Nel caso del DNA ricombinante gli scienziati si accorsero molto presto di aver esagerato. Si resero conto che i rischi erano inferiori a quelli ipotizzati, ma la moratoria produsse effetti devastanti sull’opinione pubblica.
Probabilmente fu allora che nacque quella tecnofobia per la quale per anni fu impossibile finanziare pubblicamente un certo tipo di ricerca, che oggi sappiamo aver migliorato concretamente la vita di molte persone.”
La storia però ama spesso ripetersi. Nel 1997 la comunità scientifica si espresse sulla clonazione umana (moratoria che esitò nella Risoluzione del Parlamento Europeo sulla clonazione umana), mentre è di appena qualche settimana fa la notizia di una moratoria dedicata all’editing genomico. Per l’esattezza la richiesta è di fermare, almeno temporaneamente, la sperimentazione clinica con CRISPR su gameti ed embrioni umani.
“A mio avviso la moratoria potrebbe non essere lo strumento giusto per esercitare il controllo su delle attività oggi indubbiamente azzardate. Riflettiamoci bene: una moratoria non ha senso se poi non si può esercitare il controllo sull’attività che si vuole impedire. Ma chi può effettivamente controllare le attività scientifiche svolte al di fuori del mondo occidentale? Se lo scopo è quello di esercitare il controllo non dovremmo invece consentire la ricerca in tutti i contesti in cui possiamo considerarla sicura, limitandoci a invalidare le attività svolte al di fuori di questa zona di sicurezza? Nel nostro mondo occidentale abbiamo messo a punto regole molto avanzate per non fare danni, e penso che esista uno scenario tale da invocare una moratoria.”
“Una moratoria oggi – continua l’esperto di storia della medicina e bioetica – ha certamente un grandissimo peso sul fronte della comunicazione, ma non possiamo essere certi che questo giochi a favore della scienza. Quando nacque la pecora Dolly per l’opinione pubblica fu il caos. Oggi dovremmo avere maggiori strumenti per interpretare correttamente notizie come quella della presunta nascita delle due bambine cinesi con il genoma editato ed ereditabile, ma il rischio di creare inutili allarmismi o di diffondere panico immotivato esiste comunque.”
Dolly, il primo mammifero clonato, nasceva 23 anni fa. L’annuncio della sua nascita su Nature nel febbraio 1997 ha segnato certamente un cambio epocale. L’esperimento condotto nell'istituto Roslin di Edimburgo dal gruppo di Keith Campbell e Ian Wilmut, ha segnato l'inizio delle ricerche sulle cellule staminali, una nuova era per le terapie avanzate e probabilmente anche una nuova ondata di paure eugenetiche.
“Chi crede veramente che in occidente, in Europa e in America, qualcuno possa davvero toccare le linee germinali umane? Probabilmente nessuno. In altri paesi invece, come la Cina, si è probabilmente già fatto o certamente si farà. (Qui ripercorriamo la storia delle presunte gemelline editate). Gli scienziati sanno bene che i cinesi fanno e faranno ciò che conviene loro. Tuttavia, la ricerca di qualità e le innovazioni che aspirano a entrare nelle pratiche cliniche oggi devono trovare legittimazione, attraverso le riviste peer review e la comunicazione in generale. E questo lo sanno anche i cinesi. Dobbiamo prendere coscienza della nostra capacità di controllo dovuta al fatto che per motivi storici facciamo la migliore scienza e siamo abbastanza organizzati per contenere danni e frodi.
Sta a noi accreditare o meno questo tipo di esperimenti, questi filoni di ricerca. Se li delegittimiamo scientificamente, e di conseguenza anche eticamente, si fermeranno, giocoforza.”
Una riflessione decisamente interessante, che parte dal presupposto per cui l’Occidente ha sempre lasciato libera la scienza, svincolandola dalla politica, a differenza della Cina. Ciò però non significa che quello che sta accadendo non sia potenzialmente pericoloso.
“Fatico a immaginare danni irreversibili a carico dell’umanità prodotti da manipolazioni genetiche – prosegue Corbellini – ma certamente gli abusi sono potenzialmente dietro l’angolo. Specie in Paesi in cui il consenso informato di fatto non esiste. Ecco perché l’informazione, non solo quella dei media, ha un ruolo imprescindibile.”
Un tema, quello del consenso informato e del paziente pienamente informato, che ci riporta invece alle migliori applicazioni di queste sofisticate biotecnologie, sviluppate con l’intento di salvare vite umane e soprattutto di curare malattie devastanti. Parliamo soprattutto di patologie genetiche rare e della possibilità di guarire da condizioni che fino a qualche anno fa erano considerate prive di alcuna speranza. Speranza che oggi si fa sempre più concreta, non senza però degli alti costi, soprattutto economici anche se non solo tali.
L’allocazione delle risorse in sanità, tema squisitamente bioetico oltre che economico, è un argomento non facile da trattare oggi in Italia.
“È difficile capire come evolverà tutto questo in un tempo di cambiamenti rapidi, contrassegnato da un momento di contrazione economica. Le risorse a disposizione della scienza dipenderanno dalle scelte economiche e dei cambiamenti democratici, ma la verità è che di allocazione delle risorse ricerca e salute si discute troppo poco. Il che dipende – probabilmente – dallo stravolgimento della nostra percezione della morte e della malattia. Da circa 80 anni a questa parte la morte di un bambino per malattia o la morte di una donna per parto finiscono sulle prime pagine dei quotidiani. Gli anziani arrivano a vivere novanta e più anni: abbiamo un problema di conservazione sociale non da poco. Abbiamo maturato aspettative tali per cui, persino in situazioni senza speranza e di gravissima sofferenza, ammesso che questo fosse lecito, non possiamo nemmeno sentir parlare di lasciar morire un bambino. Non avremo per moltissimo tempo le risorse per curare ogni patologia con una terapia genica ad hoc, e dobbiamo quindi auspicare che i progressi scientifici e la standardizzazione di queste tecnologie possano presto permettere un abbassamento straordinario dei costi e un allargamento delle applicazioni mediche, per poter parlare anche di sostenibilità.”
Temi complessi, delicati ma ormai imprescindibili. Comunicare correttamente queste tematiche oggi è sempre più difficile e necessita non solo di competenze biomediche, ma anche di deontologia ed etica professionale.
“Oggi l’informazione istituzionale, ovvero quella la cui produzione pagata con le nostre tasse deve prima di tutto essere corretta, cioè controllata.
Il problema della fake news non è una sciocchezza: dobbiamo renderci conto che le persone non dotate di strumenti adeguati potrebbero preferire le informazioni false a quelle vere, e sarebbe comunque un loro diritto. Quello che dobbiamo fare è dotare i cittadini precocemente, cioè a livello di scuole secondarie, di strumenti per valutare la correttezza dell’informazione, non solo l’autorevolezza. Ci sono dei concetti e dei metodi per elaborare le informazioni, che immunizzano in un certa misura contro le fake news. Andrebbero insegnati nelle scuole. È lì che abbiamo il dovere di agire, così come abbiamo il dovere di dedicarci sistematicamente a correggere i bias (che in questo caso possiamo tradurre come pregiudizi) che le persone usano spontaneamente per giudicare o decidere nei diversi contesti, incluso quello sociale.”
“Oggi gli scienziati non godono più della posizione sociale e dell’autorevolezza di cui hanno goduto in passato – conclude Corbellini – ed è quanto mai necessario ricostruire una reputazione della scienza. Ricordandoci che in alcune situazioni un’eccessiva visibilità mediatica non sempre è la miglior scelta.”
