La XIX Giornata Mondiale dell’Emofilia, organizzata dalla Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus (FedEmo) si svolgerà a Roma il 17 aprile 2023 dalle 10.30, presso il Centro Congressi Palazzo Rospigliosi, Sala delle Statue, in via Ventiquattro Maggio, 43. Al centro della giornata il tema della “Terapia genica e innovazione terapeutica: i nuovi bisogni nell’assistenza alle MEC”.
Il costante progresso della ricerca clinica in ambito MEC (malattie emorragiche congenite), la prospettiva di un ormai prossimo avvento di approcci terapeutici inediti, quale quello della terapia genica, generano nuove e importanti necessità. Occorrerà certamente una maggiore e puntuale informazione ai pazienti, ma anche adeguare l’impianto assistenziale: con quali risorse umane, infrastrutture, percorsi e protocolli di cura in grado si affronteranno le sfide in questo nuovo scenario?
Due ore dense di riflessioni, analisi e opinioni insieme a ricercatori, clinici esperti nella gestione delle MEC, pazienti, rappresentanti del Ministero della Salute e di AIFA.
Anche In diretta streaming sulla pagina dell’evento lunedì 17 aprile 2023 dalle 10,30.
